'레트증후군' 희귀병 막내딸 둔 부부에…박성웅, '완치 기원' 위로

머니투데이 이은 기자  |  2022.08.09 11:00  |  조회 1334
/사진=채널A, ENA채널 '배우는 캠핑짱' 방송 화면 캡처
/사진=채널A, ENA채널 '배우는 캠핑짱' 방송 화면 캡처

배우 박성웅이 레트증후군을 앓는 막내딸을 둔 가족의 사연에 따뜻한 위로를 건넸다.

지난 8일 방송된 채널A, ENA채널 예능 프로그램 '배우는 캠핑짱'에서는 배우 박성웅, 신승환, 홍종현이 강원 고성 캠핑장을 찾은 모습이 그려졌다.

이날 방송에서 박성웅은 매주 캠핑을 다닌다는 삼남매를 둔 38세 동갑내기 부부를 만나 이야기를 나눴다. 박성웅은 이들 가족을 찾아 고기를 직접 구워주며 대화를 나눴다. 이들 부부는 아들 둘과 막내딸을 두고 있었다.

박성웅은 캠핑을 다니는 이유를 물었고, 아빠 설형진씨는 "막내 때문에"라고 답했다. 이어 그는 "어딜 여행 가도 불편한 게 있더라. 그래서 어딜 가든 우리 가족끼리 편하게 쉬자는 마음으로 캠핑을 시작했다"고 설명했다.

이들 부부의 막내딸 채우 양은 '레트증후군'이라는 희귀병을 앓고 있었다. 언어와 운동 발달이 멈추거나 퇴행하는 질환으로 주로 여아에게서 발생하는 질환이다.

/사진=채널A, ENA채널 '배우는 캠핑짱' 방송 화면 캡처
/사진=채널A, ENA채널 '배우는 캠핑짱' 방송 화면 캡처

엄마 조혜인씨는 "6개월 이후부터 발달이 느린 걸 알게 됐다. '이상하다?' 정도로만 생각하다가 1년 반 정도 됐을 때 너무 발달이 느리니까 병원에 갔는데 원인을 모른 채로 재활 치료만 받고 지내다가 2살 때 쯤에 레트증후군이라는 진단을 받았다"고 설명했다.

이에 박성웅은 "안 아픈 손가락이 없겠지만 부모 마음은 너무 아프지 않나"라며 아들을 둔 아빠로서 이들 부부 마음에 깊이 공감했다.

그러면서 "저는 아들이 하나 밖에 없으니까 찰나의 순간에 아이가 위험에 빠진다면 바로 생각 안 하고 그냥 뛰어들 것 같다"며 "근데 아픈 건 내가 대신해줄 수 없으니까 이건 어떻게 해야 하나 고민하고 힘들었을 것 같다"고 말했다.

이에 조혜인 씨는 "처음에는 많이 힘들어서 남편도 많이 울고 했는데, 이렇게 계속 시간을 보내면 삶이 너무 지옥 같을 거 같더라. 이걸 받아들이는 게 편하겠다고 느낀 순간 부터 매일 행복한 하루를 보내자고 생각했다"고 긍정적인 마음을 가지게 됐다고 밝혔다.

채우 양이 앓고 있는 레트증후군은 희귀 난치병이라 아직까지 치료법이 없는 상황. 그러나 조혜인씨는 세계 곳곳에서 치료제가 개발중이라며 "소망을 가지고 있다"고 말했다.

이에 박성웅은 "의학은 계속 발전하지 않나. 예전엔 암도 (치료가 힘들었지만) 지금은 완치한 분들이 계시니까 희망을 잃지 말라"고 이들 부부를 따뜻하게 위로했다.

한편 '배우는 캠핑짱'은 캠핑장 운영이 처음인 초보 사장들이 가지각색 특별한 사연을 가진 손님들과 함께 인생을 배우는 캠핑 리얼리티 프로그램이다. 매주 월요일 밤 10시30분 방송된다.
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